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Vivre avec le Syndrome d'Elhers Danlos.

Pataugeoire !!!! ( ERRATUM Vulnérabilité !! )

L'ERRATUM d'un article !! J'l'avais encore pas faite celle là !!! 

Bon en plus ERRATUM, c'est mal choisi, parce qu'il n'y a pas de faute, pas d'erreur, tout est vrai, C'était juste pas organisé, pas clair, et puis lourd ... trop lourd.. C'est peut-être juste le poids des années de galère qui m'est retombé dessus dans un seul courrier. Peut-être pour venir me dire que j'ai réussi à m'en libérer, pour venir me dire au revoir, j'en sais rien, je patauge !! 

Mais c'est ça !! Purée, je patauge dans tout ce bordel, je ne sais plus qui je suis, malade ou pas, guérie ou pas ? ( Merci les canards !!!! et toi ma Fée de la Forêt ! Souviens toi du refus d'obstacle il y a un an à ce même endroit, cette même rivière... L'eau a coulé depuis !  )  

Y'en a pas un qui dit pareil ... Et donc, qui j'écoute ? 

Ah bah manifestement, tout le monde sauf moi !!! C'est pourtant pas mon genre mais là c'est vrai que je cherche la solution à l'extérieur, alors que je le sais qu'elle est en moi. 

Je cherche une solution alors qu'il n'y a peut-être pas de problème !! 

Nan mais ce coup de la sécu me ramène 7 ans en arrière, ça fait remonter des trucs, c'est certain. 

Les questions qui me passent par la tête :  Est-ce que je dois contester ? Est-ce que ce n'est peut-être pas justement le moment de vivre comme si j'étais pas malade ? Mais si je conteste pas, je me retrouve sans rien pour payer ma cure thermale ( Rhooooo ma cure qui fait que je sens bon l'oeuf pourri pendant 2 mois après !!)   , mon oxygène ... Est-ce j'en ai encore besoin ? C'est pas simple les copains, j'vous l'dis !! 

Et du coup, dans l'article d'avant....bah je patauge !!! 

Et ce matin, on m'invite à réfléchir sur : 

"Question, comment définissez vous dans votre nom, votre prénom, votre travail, votre activité sans être le fils ou la fille de … ou le père de … la mère de… Enlever toutes les étiquettes 🏷️ qu’est ce qui reste! Qui êtes vous? Qui croyez vous être? "

Dans cette question, très vite m'est venue le " Qui suis-je sans la maladie ? " 

Qui suis-je sans la maladie que m'a transmis ma mère ? et toute sa lignée...

Qui suis-je sans l'autorité de mon père ? ... et de toute sa lignée.... 

Qui suis-je sans la vision que les autres ont de moi ? Sans les blessures que je leur ai laissé poser sur moi ? 

Faut répondre à l'instant T ? Là, maintenant, qui je suis ? 

Sans eux ? 

( même si certain d'entre eux m'ont quand même un peu aidé ?! ) 

 

Je suis Cécilia, 36 ans, 

J'habite dans ce beau village d'Allevard les Bains entouré de montagnes. 

Je vis avec une belle chienne Berger Allemand qui se nomme Gaia, et son p'tit frère chat Eros. Mamy Violette nous accompagne également, elle est ce chat que personne n'aurait voulu, qui ronfle comme un régiment, qui ne marche pas droit, mais que j'aime... C'est comme ça !! 

Je suis une amoureuse inconditionnelle de la Vie, des Bols Tibétains, et des Mandalas. Ils m'ont aidé à passer les épreuves pas simples de la Vie, et aujourd'hui, je vibre lorsque je transmet cette Magie. 

Je suis une Artiste. Musicienne de naissance, j'ai su lire la musique avant de savoir lire tout court, j'ai fait mon premier concert de flûte à bec, j'avais 5 ans...Ouais bon, j'ai joué " il est né le divin enfant" lors d'un concert de Noel .... Sans regarder la partition parce que je le connaissais par coeur et que j'étais bien trop occupée à regarder mon premier amour .... mon prof !! une quinzaine d'année de plus que moi .... Rho ouais mais il était grave beau !!!! ( Allez, marrez-vous ceux qui connaissent l'histoire !! ) 

Quelques 10 ans plus tard je jouais l'été de Vivaldi, en soliste, dans la magnifique cathédrale de Sacramento en Californie. Aujourd'hui, ma flûte resonne avec le son ( et la Magie !) des Bols Tibetains lors des voyages sonores que je propose... J'ai grandi !! 

Artiste plastique sur le tard ... Je suis l'air de rien devenue une référence en matière de Mandala DotArt ( pointillisme ) dans ma région...  ( Ouais j'vais quand même pas trop m'la pêter non plus !!! Mais promis le jour où je deviens une référence internationale, j'me la racle grave !!  ) et c'est ça qui est devenu mon... " espace de médecine" ... Je peux le dire ? Sérieux ?! Bah oui, les p'tits points, ils m'ont guéri moi ... Alors pourquoi pas les autres ? 

Autour de ça, je suis une apprentie sorcière !! J'ai toujours parlé avec des trucs que personne ne voyait !! Et je sais que je vois plein de trucs que d'autres ne voient pas. Mes meilleurs amis sont ma trentaine d'oracles ou tarots, j'adore les cartes !! Et dis donc, elles me foutaient une trouille avant !! Aujourd'hui, elles me guident, et tout doucement, je les laisse, par mon intermédiaire, guider les autres. Je papote avec les arbres, les fleurs, je fais pousser mes tomates au sons des Bols Tibétains, je soigne mes animaux à coup de pendule ( et de Bols Tibétains of course ! ) et je transforme des p'tits points de peinture en Mandala de guérison en jouant avec la vibration des couleurs. 

Sinon, je suis une amoureuse tout court ! J'aime les gens, j'aime la Vie ! Et quand je t'Aime un jour .... bah c'est foutu !! Je t'Aime toujours !!! Peu importe où nos chemins respectifs nous mèneront. C'est comme ça, je peux pas aller contre. Je garde un sentiment de gratitude immense envers toutes les personnes qui ont croisé mon chemin, oui, oui, Toutes ! 

Je suis pleine d'humour, j'aime rire, surtout de moi. J'aime les choses simples, sans fioritures. J'aime le silence. J'adore le silence. Ecouter ce qu'il se passe à l'intérieur, sans les bruits extérieurs. 

Et tout ça en fait, si je peux le vivre, l'expérimenter, c'est grâce à elle .... 

La Maladie ... J'aime pas ce mot. Le Mal a dit .... Ah bah amusez-vous avec moi, y'a tellement de bobos de partout, qu'on peut interpréter tout mon parcours de vie juste avec un scanner corps entier !! Parce que je cohabite avec un syndrome....

"Le Syndrome est un ensemble de maladies ...."

Haaaa nan mais quand je dis que je suis un être exceptionnel !! Multi-tache !! Même dans la galère !!  

J'ai pas envie là maintenant de refaire la liste de tous les symptômes avec lesquels je vis, tout est déjà dans les articles précédents, notamment celui-ci . 

Voilà voilà ...! 

Bon après, je pense qu'on patauge tous plus ou moins en ce moment, donc y'a pas de raisons que j'y échappe ! 

Je cherche cet équilibre en moi, je ne veux plus me battre, surtout pas contre moi-même. Je l'ai tellement fait. 

Allez Hop ! La p'tite chanson qui va bien ! 

Je l'ai tellement écoutée cette chanson....Elle vibre tellement différemment aujourd'hui. 

A cette époque où je me regardais avec tant de haine, et que j'avais besoin d'un miroir pour tenter de comprendre qui j'étais. Ces photos ont 7 ou 8 ans maintenant. 

Alors je me trouve absolument magnifique dessus !!! Mais ce regard, c'est juste pas possible ! 

Je ne veux plus me battre, je veux me laisser bercer par la vie, je ne veux plus avoir besoin d'un miroir pour m'aider à avancer. Je veux juste profiter du reflet de l'autre quand il se présente, parce que ça aide, c'est certain. Mais dans la paix, pas dans la guerre. 

Et dans la paix et l'Amour, qu'est que je voudrai ? Parce que c'est bien beau d'arrêter de se battre, mais du coup, je fais quoi de ma Vie ?! 

Je voudrais partager mon art, ma musique, mes Mandalas, j'en ai marre de naviguer seule, je me débrouille très bien, mais pour avoir vécu les deux, c'est quand même vachement plus sympa à deux... ou plus !!! Why not !! 

Je voudrais témoigner sur le handicap invisible et sur les galères que cela engendre dès l'enfance, sur les traces que ça laisse des dizaines d'années plus tard. Pour cela il y a un sujet qui me tient particulièrement à cœur, c'est le harcèlement scolaire. Je voudrai tellement faire le tour des classes pour aider les élèves à comprendre celui ou celle qu'ils ne comprennent pas. Celui ou celle qui se bat pour essayer de s'intégrer pendant que les autres lui crachent dessus. Oui bah c'est du vécu !! Je n'ai aucune idée de comment je peux faire ça, d'ailleurs, si vous en avez !!! Je suis preneuse ! 

Je voudrai donner de mon énergie pour aller offrir du plaisir aux humains qui souffrent dans les hopitaux ( ça ça fait un moment que je le dis !! ), à ceux qui se battent contre les addictions, c'est un sujet que je connais tellement bien grâce à mon Patachon d'ex-mari qui se bat encore contre celle que j'ai appelé sa maitresse pendant des années...L'alcool. Je continue le combat à ses côtés malgré notre séparation, on aimerait tous les 2 que cela servent à d'autres. 

Ouais.... 

Mais pour faire tout ça, il faut que je sois moi-même en sécurité, et prise en charge correctement. Et cela passe par l'ALD pour que les soins dont j'ai encore besoin me soient remboursés. 

Donc OUI ! Je vais contester la décision de la CPAM, parce que de toutes façons, je dois retourner faire mes séances de kiné pour remuscler mon corps. Ah ouais attention, avec moi le kiné c'est pas des massages/papouilles ....C'est un vrai programme de sport adapté pour me reconditionner à l'effort, me refaire des muscles capables de tenir mes articulations qui n'ont pas de ligaments capables de le faire d'eux-mêmes. 

 

Poulalalala.... J'en peux plus !!! 

72h voir plus de cogitations intenses, écrire, tout en faisant le ménage de mon appart moi-même pour me confronter une dernière fois à ce manque de respect envers moi-même avant de lâcher prise et d'accepter de solliciter les aides extérieures auxquelles j'ai droit et de laisser quelqu'un d'autre que me ex venir faire ces taches du quotidien que je dois m'éviter pour mettre mon énergie ailleurs. 

Bon bah sur ce, je vais re danser !!! Mais ce sera beaucoup plus léger ! 

Hyperlégèrement !! 

Cécil'I AM. 

 

 

 

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