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Vivre avec le Syndrome d'Elhers Danlos.

Y'a plus d'jus !!

- OH ? Encore une panne d'électricité ? 

- Mais noooonnnn Moi !! J'ai plus d'jus, shuis à plat...

- AH crotte ! T'es en panne de batterie et t'as crevé un pneu ! 

- On peut dire ça comme ça Ouais ! Ce qui me rassure, c'est que malgré tout, t'es encore capable de dire des conneries !! 

- Et Ouais bah y'a que comme ça que je te tiens debout ! Enfin couchée, mais éveillée ! Et puis dit, la situation est pas si catastrophique que tu veux bien le dire. Ce qui se passe est complètement normal. Ton corps, enfin toi a changé de rythme un peu du jour au lendemain, t'es déboussolée et ce serait le cas de beaucoup dans cette situation. Et c'est pas comme si on avait rien foutu pendant ces 3 semaines depuis le dernier post. On a juste pris un peu de temps pour se poser, réfléchir un peu à tout ce qu'il s'est passé ces derniers mois, et essayer de mettre en place la suite. Non moi franchement, je suis fière de nous, ça aurait pu être tellement pire. 

- T'as pas tort mais j'en ai marre d'être couchée dès que j'ai rien à faire...

- Ouais m'enfin tu tiens pas debout alors bon ! T'es mieux allongée tu fais moins de conneries ! Moi je pense qu'il faut qu'on se rassemble pour raconter tout ce qu'on a fait parce que y'a des trucs vachement importants qui se sont passés. 

-OK Patronne ! 

Alors en fait, c'est vrai, je n'ai pas chômé tant que ça ! 

D'abord, j'ai fait un aller retour à Lyon sur 3 jours, et ce séjour fut très riche en émotions. A la base, je suis partie pour soutenir une amie de très longue date dans un moment difficile, ces moments où l'on dit Adieu à un être cher, très cher dans ce cas particulier. Mais les funérailles riment souvent avec retrouvailles, c'est vrai, c'est tout con, mais malheureusement, on se retrouve souvent lors de décès d'une personne en commun alors qu'on s'est pas vu depuis plus de 10 ans ou plus. 

C'est le cas avec un de mes meilleurs amis, que j'ai retrouvé lors de cet occasion, et je vibre encore de ce moment suspendu où, au beau milieu de gens tristes et en souffrance, deux amis se retrouvent, s'embrassent, rigolent, se font des câlins, des bisous avec un grand sourire, sans se soucier de ce qu'il y a autour. Ce fut court, mais très intense, et j'espère revivre ce moment, vite, dans d'autres circonstances. 

Le soir même, j'en ai profité pour aller voir ma grand-mère avant qu'il ne soit trop tard ! Et le lendemain, je suis allée voir une autre grande dame de ma vie, ma prof de flûte, que je n'avais pas revu depuis le dernier concert que j'ai fait avec l'ensemble, un soir de Décembre il y a 3 ans je crois. Cette Dame, je sais pas comment elle se débrouille, mais en une heure de conversation, elle a réussi à me faire un résumé de mes 6 derniers mois, sur mon chemin de développement personnel, sans rien savoir. Toutes les phrases qui ont pu résonner en moi ces derniers mois sont sorties de sa bouche dans un autre contexte, et le tout mélangé correspond au chemin que j'ai envie de suivre. C'est assez hallucinant ! 

Le Samedi avant de partir, j'ai fait le dernier mini stage de "Yoga" avec ma Chamane adorée, un bon gros coup de nettoyage énergétique qui m'a fait un bien fou, mais pas assez pour tout refaire circuler normalement. C'est frustrant ! Je pensais réveiller mon "Dragon intérieur"  être en pleine forme pour qu'il m'aide à préparer Noel, mais pour l'instant il ressemble plutôt à ça : 

Sans la bouteille, et sans le sapin d'ailleurs puisqu'on est toujours pas allé le chercher !

Sans la bouteille, et sans le sapin d'ailleurs puisqu'on est toujours pas allé le chercher !

Mais bon, je sais qu'il peut être bien plus vaillant !! 

Si j'essaye de faire les choses à peu près dans l'ordre, le jour de ma fête, j'ai reçu un coup de téléphone que j'avais cessé d'attendre… Comme quoi ça marche de ne rien attendre, c'est comme ça que les choses arrivent ! La MDPH qui m'annonce qu'ils viennent me voir à mon domicile le Lundi qui suit… Je n'y croit pas, je m'effondre, en larmes...de joie !! Enfin ! 

 

Tout vient à point à qui sait attendre

Mais juste avant ça, le Samedi, une journée entière de sophrologie ! SI Si ! Et je suis fière parce que jusque là, j'étais arrivée une fois à terme d'une pratique de 30 min, j'avais mis 3 jours  m'en remettre, et là j'ai tenu la journée avec 4 pratiques d'une heure, alors autant le dire, je suis trop contente ! Je ferai un article spécial là dessus, parce que je ne vous ai jamais présenté ma fée Bouclette, et c'est dommage parce qu'elle vaut le détour !!! D'autant que j'ai deux fois 3 heures de train en trois jours, ça me fera du temps pour écrire ici. 

Lundi 26 Novembre, jour de l'anniversaire de l'Ours de ma vie, nous recevons donc deux personnes de la MDPH qui viennent pour évaluer ma situation au niveau du handicap, et mettre en place les aides auxquelles je pourrai avoir droit.  ! C'est une très, très bonne chose ! L'ergothérapeute est repassée aujourd'hui, on a pensé ensemble à quelques améliorations de mon habitat afin de m'offrir plus de confort, et un chouille plus d'autonomie. 

Au milieu de tout ça, je ne lache pas mon programme de rééducation, Deux séances de Balnéo, et deux séances de kiné par semaine, donc en fait je m'enerve d'être crevée, mais finalement, je glandouille pas tant que ça, faudrait que j'arrête de m'en vouloir de me retrouver couchée, c'est encore difficile mais on va y arriver ! 

Et là, demain, je m'embarque une nouvelle fois en direction de Paris pour continuer les explorations de mon corps génétiquement modifié. Je ne sais pas encore où je vais trouver l'énergie pour faire le trajet jusque là-bas, mais quand il faut, il faut !! Là, y'a pas le choix, et y'a pas d'excuses possible, les billets sont réservés et non remboursables, et bien chers !! Merci le weekend des Lumières lyonnais, les prix sont exorbitants dès que le train passe par Lyon ! Je serai réceptionnée par la femme de ma vie, ma Frite pour ceux qui connaissent, et je vais me faire chouchouter pendant 3 jours chez elle entre deux rendez-vous au centre du SED qui va aller explorer ma colonne vertébrale tordue et mes artères fragiles en passant par mon cœur, des fois qu'il batte de traviole aussi, autant le savoir !! 

Je sais que ce séjour avec ma Fritas va me rebooster, et vu le nombre de choses effectuées durant ce mois de Novembre, je vais pouvoir relâcher un peu la pression en rentrant et me laisser aller dans la Magie de Noel. On devrait attaquer la transformation de la maison ce weekend du 8 decembre, comme on l'a toujours fait, en bons Lyonnais ! 

J'ai aussi le projet de contacter les services d'handisport en Isère pour leur demander de m'aider à organiser mon retour sur les pistes de ski, avec tout le respect possible pour mes articulations hypermobiles, mais j'ai vraiment besoin de me sentir bouger et je sais que c'est une solution. 

Ensuite, puisque vous êtes nombreux à me l'avoir demandé, j'ai réfléchis à l'écriture de mon livre. Sachez que j'ai une petite quinzaine de chapitres déjà écrits mais ils sont trop anciens et j'ai beaucoup évoluer depuis, je suis en train de tout reprendre à zéro. Si je m'y attèle sérieusement, cela peut aller très vite, d'autant plus que j'ai déjà des contacts pour publier ! Par contre, le sujet ne sera pas forcement celui attendu, mais avant d'écrire sur moi, il faut d'abord que je me libère d'autre chose, d'une promesse que j'ai faite, d'un sujet qui me tiens à cœur et que j'ai vécu au plus près pendant plusieurs années. Cela concerne principalement Pascal et des liens de Co dependance qui nous lient, et qu'il va falloir couper un jour si l'on veut retrouver une vraie relation de couple. Parce qu'à force d'être toujours celui qui aide/sauve/soutient l'autre, on ne sait plus vraiment qui est qui !! 

Aujourd'hui, je ne vivrai pas sans lui, mais avant cela, c'est moi qui l'ai remis sur pattes depuis le jour où je l'ai récupéré par terre, sur son bout de trottoir. L'histoire est belle, et elle mérite son livre à elle toute seule. Alors exceptionnellement, le "moi d'abord" a ses limites, je commence par lui, enfin nous quoi !! J'espère avoir la force d'aller au bout du projet, je suis certaine du bien que cela peut me faire. 

Enfin, j'ai "osé" relancer la cagnotte car même la cure payée, effectuée, il est clair que le quotidien reste très difficile en attendant que les différentes aides soient mises en place, chaque petit Euros sera magique et me permettra de m'offrir un stock de soufre en poudre, un stock de Magnesium, de spiruline, et peut-être de m'aider à prendre en charge le reste des aménagements que l'on vient de mettre en place avec l'ergo de la MDPH. Et puis c'est Noel quoi !!! On sait jamais des fois que le père Noel préfère passer par internet que par la cheminée !!! En fait, il m'a dit qu'il voulait être anonyme alors j'ai changé les paramètres sur le site, du coup, s'il passe par là, personne ne saura que c'est lui !! 

- Dis donc t'as pas valise à préparer ? 

- Quoi ? Tu oses dire devant tout le monde que à 12 heures du départ ma valise n'est pas  prête ? 

- BAh t'as jamais fait autrement, et shuis sure que y'en a plein d'autres qui font pareil ! 

- Bah au point ou on en est je peux la faire demain matin !! 

- PFFFFF …. On te changera pas ! 

- Là dessus, non !!! 

HYPERALABOURRE

Cécilia. 

 

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