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Vivre avec le Syndrome d'Elhers Danlos.

Je suis un Génie !!

N'ayons pas peur des mots !! 

JE SUIS UN GENIE !!!! 

Je suis un Génie !!

 

Alors oubliez les 3 vœux, je suis encore pas apte à ça ! 

En fait ça fait un moment que je cherche, depuis que je viens ici en cure, comment me ramener du soufre à la maison ? Soit, à Lyon, à l'époque. Je ne savais pas pour le SED, Fibro à l'époque, tout ce que je savais c'est que l'eau thermale me soulageait, pas besoin d'aller plus loin, je voulais de l'eau thermale à la maison !!! Alors j'ai cherché, j'ai épluché Google de fond en comble, et j'ai rien trouvé !! 

Il existe des galets de soufre pour massage, certes, mais vu le prix, je n me risquais pas à en acheter un pour le mettre dans mon bain, d'autant plus sans être certaine qu'il allait se dissoudre et rendre mon bain magique ! 

J'ai fini par abandonner l'idée, et attendre patiemment, en comptant les jours tout de même, le moment de mon arrivée à Allevard pour ma cure. 

Depuis l'apparition du SED dans ma vie, je sais donc que je manque de Collagene, pourquoi, comment, je copie un article médical qui explique ça très bien : 

Qu’est-ce que le tissu conjonctif ?   
 
 
Le tissu conjonctif, ou plutôt : les tissus conjonctifs (car il y en a plusieurs) servent à  soutenir et à relier les autres tissus du corps.  Leurs fonctions principales sont donc celles d’attache, d’enveloppe ou de remplissage, d’isolation et de protection et encore du transport dans le cas du tissu sanguin. 
 
Le tissu conjonctif se retrouve notamment dans : 
- les muscles (3 collagènes et 1 élastine) et les tendons (3 collagènes et 1 élastine) ;                
- les ligaments (1 collagène et 3 élastines) et le cartilage (3 collagènes et 1 élastine) ;                
- les os (3 collagènes) et la peau (3 collagènes et 2 élastines) ;                
- les poumons (2 collagènes et 3 élastines).                
 
Le tissu conjonctif forme une trame qui représente l’armature interne du muscle. Nous retrouvons des tissus conjonctifs dans pratiquement toutes les parties de notre corps. Sans cette « colle » de notre corps, nous ne serions qu’une « flaque d’eau ». Le tissu conjonctif est surtout constitué par du collagène. 
 
 
Qu’est-ce que les collagènes ?
 
Si l’on décompose le mot « collagène », nous obtenons : « tige de kola » qui veut dire « colle » et « gennen » qui signifie « produire ». Ainsi, on pourrait définir le mot « collagène » comme étant une « colle » qui retient et forme l’ensemble de tous les tissus conjonctifs du corps (c-à-d : os, cartilages, muscles, tendons, ligaments, peau… Les tissus conjonctifs contiennent deux protéines fibreuses : collagène et élastine. Ces deux protéines permettent de donner aux cartilages leur résistance et leur élasticité permettant aux longues fibres de collagène, comme les molécules, de protéoglycans de s’assembler pour former nos matrices de réseaux ou de cartilages. Les collagènes représentent 80% du poids des tissus conjonctifs et 30% des protéines de l’organisme. 
 
 
Les rôles du collagène dans le tissu conjonctif
 
1) Le collagène sert de matériau à la construction de divers tissus conjonctifs, dont notamment le tissu conjonctif qui est très riche en collagène. Ce dernier constitue un réseau de fibres protidiques qui servent à la structure fondamentale d’un grand nombre de tissus, entre autres le cartilage, les os, les tendons et les muscles, qui sont tous nécessaire pour avoir des articulations robustes, capables de fonctionner avec souplesse.
 
2) Le collagène est une protéine fibreuse, secrétée par les fibroblastes et assembléeà l’extérieur des cellules, dans la matrice extra-cellulaire. Il se retrouve dans tous le tissus. Les tissus qui contiennent du collagène sont plus résistants et ont davantage d’élasticité comparativement à ceux qui n’en possèdent pas.  Le collagène est composé principalement de trois acides aminés : la glycine pour 35%, la proline pour 7 à 9 % et l’hydroxyproline pour 12 à 14% (selon les types de collagènes). 
 
3) La structure du collagène est tridimensionnelle, avec une torsion de trois types de fibres ce qui accroit la résistance de sa structure. 
 
4) Le rôle biologique du collagène est double. D’une part, avec l’élastine protéoglycans et les glycoprotéines, il fait partie de la matrice extracellulaire responsable de la cohésion des tissus et des organes. D’autre part, le collagène confère la résistance, la souplesse et l’élasticité aux différents tissus. Les altérations du collagène se répercutent sur le fonctionnement de nombreux tissus et organes.  Selon l’expression du Dr P. Bououyrie, les collagènes sont aux tissus l’équivalent de l’acier dans le béton armé. Sa résistance à la traction est proche de celle de l’acier (ou équivalente aux cordages des raquettes de tennis).
 5) On connaît 19 types de collagène différents. Les principaux sont :  Le type I, le plus abondant, compose les ligaments, les tendons, les os ;  Le type II, représente plus de 50% des protéines du cartilage ; Le type III renforce les parois des structures creuses comme le cœur, les artères, l’intestin et l’utérus ; Le type IV forme la membrane basale des épithéliums. Il y en a également dans le rein.                        
                                                                                        
Les conséquences des atteintes du collagène
 
La carence en collagène peut provoquer :
- instabilité des articulations ; douleurs articulaires ;
- déformations articulaires ; désintégration du cartilage ;
- érosion et inflammation du cartilage ; ligaments et tendons fragilisés ;
- rhumatismes (l’arthrose et une forme spécifique d’arthrite) ; rhumatisme des tissus mous ; 
- ligaments et tendons fragilisés ; peau fragile et trop mince ; mauvaise cicatrisation ; 
- varices ; ulcères ; hernies ; ruptures des tissus conjonctifs, anévrismes ;
- problèmes oculaires ; problèmes dentaires… 
 
Conclusion : puisque les tissus conjonctifs (fait à  80% des collagènes) se retrouvent partout dans notre corps, on peut aisément imaginer les problèmes que peut poser une déficience de collagène. Ces problèmes peuvent donc se manifester n’importe où dans le corps. D’où les différents types dans les Syndromes d’Ehlers-Danlos qui est une maladie du collagène.
 
Ute COSTERMANS  Dr Marie-Hélène BOUCAND

Certes ! 
Mais alors ? 

Me voilà donc à chercher du Collagène en complément alimentaire, des témoignages de patients SED qui auraient essayé, et le résultat est nul.

Premièrement, les prix sont exorbitants alors s'il faut que je me complète en traitement fond à vie, le compte bancaire va pas aimer, déjà qu'il est assez susceptible !! 

Ensuite, les témoignages sont franchement négatifs, personne ne rapporte d'amélioration même après 6 mois, un an de traitement. 

Enfin, le Docteur Hamonet l'écrit lui même dans ses différents articles scientifiques, ça ne sert à rien de manger du collagène en plus puisque le patient SED ne le synthétise pas. 

Et là, très récemment, depuis le lancement du Blog et de la cagnotte, je voulais trouver un article qui prouve pourquoi le soufre me fait tant de bien. 

Alors c'est connu, c'est bon pour tout !! 

Mais j'ai donc cherché les bienfaits du soufre ….ET j'ai lu ça : 

"Bien connu pour son utilisation en cure thermale, le soufre comme oligo-élément agit à la fois sur la peau et sur les douleurs articulaires et les affections respiratoires. Les eaux sulfureuses sont utilisées depuis longtemps pour leurs bienfaits sur les infections des voies respiratoires, l’arthrose et les problèmes cutanés dont le psoriasis. Dans l’organisme, les acides aminés des protéines riches en soufre sont les constituants essentiels de la peau et des phanères (poils, cheveux, ongles). Le cartilage est riche en dérivés sulfuriques qui participent à son élaboration. Le soufre agit sur la respiration tissulaire, la régulation des secrétions des muqueuses respiratoires, rhinopharyngées et bronchiques. Au niveau du foie, il participe à la détoxification. Il soulage les migraines d’origine digestive. C’est le minéral de base pour la souplesse corporelle et donc pour maintenir le corps jeune au troisième âge.

En homéopathie Sulfur est un remède contre le psoriasis.

Comme oligo-élément, le soufre est utilisé pour traiter les affections cutanées (eczéma…), rhumatologiques et de la sphère ORL.

Le soufre organique favorise la santé, le bien-être et la vitalité par une production d’énergie qui encourage le métabolisme cellulaire.

C’est un soin de beauté pour la peau, la santé des cheveux et la solidité des ongles.

ET là y'a une phrase qui fait TILT !!! 

C’est un précurseur des protéines comme le collagène et la kératine.

Le soufre permet une meilleure cicatrisation, une meilleure réaction au soleil et une bonne prévention contre les affections cutanées.

Il permet de lutter contre les douleurs articulaires, la chute des cheveux, le problèmes de peau, régénère le foie et les intestins.

Il permet de lutter contre la fatigue et la dépression."

Alors là, j'vous dit pas ! La danse de la joie au milieu du salon quoi !!! 

Soufre ET Collagène...

Je n'avais jamais fait le lien dans ce sens là. 

Le soufre est donc un précurseur de la protéine qui me manque, ou du moins qui fait un peu la feignasse !! Donc j'ai bien raison, et je fabule pas quoi !! 

Le soufre aide mon fainéant de Collagène à faire son taf de colle sur mes tissus conjonctifs, ce n'est donc pas pour rien que les effets sont aussi radicaux sur mon organisme. Et c'est assez impressionnant. 

Mais ce n'est pas tout !! Comme rien ne m'arrête, je demande à mon ami Google de me donner plus de précision sur le rapport soufre/collagène.

Et je découvre ceci : 

"Le méthyl-sulfonyl-méthane (MSM) est une source stable, riche et naturelle de soufre organique.
Le soufre est présent en concentration élevée dans le collagène de la peau, des articulations et des vaisseaux sanguins. Dans les articulations, il participe à la production du
sulfate de chondroïtine, du sulfate de glucosamine et de l’acide hyaluronique qui confèrent au cartilage son élasticité. Il joue un rôle critique dans la stabilité et l’intégrité du tissu conjonctif et des protéines.
Grâce au soufre qu’il renferme, le MSM contribuerait à maintenir en bon état les tissus conjonctifs (tendons, derme profond, collagène, cartilage, etc.). Le soufre est crucial à l’action du glutathion, un neutralisateur de
radicaux libres très puissant, nécessaire pour la formation et la restauration de la matrice cellulaire du cartilage.

Le MSM  se  prend pour essayer de soulager la douleur ou l’enflure causée par :

• L’arthrose ou la polyarthrite rhumatoïde
• Bursite, tendinite ou ténosynovite
• Ostéoporose
• Crampes musculaires
• Sclérodermie
• Troubles de l’articulation temporo-mandibulaire (ATM)
Maux de tête ou gueule de bois
• Syndrome prémenstruel
• Inflammation dans les yeux ou les muqueuses

Les gens appliquent également MSM sur la peau pour essayer de traiter des problèmes tels que :
• Tissu cicatriciel ou vergetures
• Les rides
• Plaies, coupures ou abrasions

Ou ils peuvent le prendre pour essayer de traiter des problèmes gastro-intestinaux tels que :
• Constipation chronique
• Ulcères
• Diverticulose (une maladie intestinale)"

- Mais c'est tout toi ça ?! 

- Bah ouais ma grande ! C'est tout nous quoi !! 

Je comprends vite que le MSM est facilement trouvable sur le Net, je trouve un paquet d'un kilos de cristaux de MSM je commande rapidos !! 

Ce que je comprends pas, c'est que sur tous les documents qu'on m'a donné au Centre à Paris, ce truc n'apparait nulle part. 

Ils m'ont bien conseillé un complément en Vitamine C qui serait aussi précurseur du Collagène, ce que je ne savais pas, alors j'ai rajouté à ma liste de complément de la Vitamine C, ce que je faisais déjà un peu au passage par période.

Je viens donc de recevoir mon paquet de MSM, et l'idée, en plus de le prendre en complément alimentaire selon les posologies indiquées est de voir s'il peut aussi me permettre de transformer ma baignoire en baignoire thermale, et donc me faire des bains soufrés même à la maison !! 

Le truc que je cherche depuis 4 ans, je l'ai sous les yeux !! 

Trop contente !!! 

 

Je suis un Génie !! Je suis un Génie !!

- Attends récapitule parce que je me suis perdue là ! Au lieu de manger du Collagène en plus, on mange du soufre en plus pour aider le Collagène à rester chez nous. 

- Oui enfin chez nous, dans nos cellules quoi ! 

- Et comme le Collagène il reste par là, l'Oxygène aussi il s'en va plus ? 

- C'est l'idée oui, on en est pas encore là, mais y'a d'l'espoir ! 

- Mais dis donc, on est des génies !!! 

- JE suis un génie ! Et bientôt un grand médecin !!! N'empêche que si ça fonctionne sur moi, j'ai bien l'intention d'en faire profiter les autres ! 

- Ouais mais toi d'abord elle a dit la fée Bouclette !! 

- Oui ça t'inquiète shuis pas prête d'oublier !! 

- De toutes façons, t'aura pas grand chose à faire en fait, tu donnes tes conclusions aux médecins et après c'est eux qui font le Job. 

- C'est ça oui, ils savent déjà, on en parlera lors de notre prochain voyage à Paris. 

- Ah ouiiii début Décembre, on y va pour quoi déjà ? 

- Pour vérifier si notre cœur va bien, enfin surtout les artères qui sont autour, vérifier que y'ai pas d'bouchons !! 

- Bah moi c'est le bouchon de champagne que j'ai envie de faire sauter ! En plus c'est écrit plus haut que le MSM il est aussi utile contre les gueule de bois !!! 

- t'es mignonne !! Bon, vas faire couler l'eau du bain pendant que je rajoute les photos. 

- Pourquoi c'est encore moi ? 

- Parce que CHonCHon il est au boulot !!! 

Hyperfierement. 

Cécilia. 

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