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Vivre avec le Syndrome d'Elhers Danlos.

Au jour le jour ...Semaine 3..JOUR 2

Hello les copains ! 

Ayant promis un suivi régulier de mes activités, je vais essayer cette semaine de faire un résumé au jour le jour ( le matin pour la veille ! ) pour avoir moins de trucs à me souvenir en même temps, moins m'épuiser à écrire un roman à chaque fois, et peut-être aussi être plus claire ! 
Et grâce à la fonction "brouillon" de ce magnifique blog, tout mettre dans le même article et tout envoyer d'un coup ! On verra bien c'que ça donne ! ( quand je dis ON c'est nous tous, vous les lecteurs inclus !! ) Sauf que selon les jours ça peut en faire trop à lire d'un coup après ...Rhooo Zut, j'en sais rien !! JE verrai bien !!!

Le rythme sera moins soutenu quand j'aurai fini la cure thermale, j'aurai à ce moment tout le temps pour décrire toutes les différentes méthodes que j'ai apprises depuis que je suis Allevardine et dire pourquoi et comment elles me sont indispensables. 
Du genre, c'est quoi un Bol Tibétain, et pourquoi c'est magique ? Pour l'instant retenez que le fameux Bolito qui m'accompagne partout (jusqu'au bain ! ) est mon meilleur ami ou l'extension de moi-même, et qu'il est en partie responsable de notre arrivée ici ! 

Mais revenons à nos moutons, ici, on va parler Activité physique, Rééducation, Muscles, Articulations et j'en passe, mais nous allons rester dans le corps physique parce qu'après tout, c'est lui qui me transporte d'un point à un autre, quand il le veut bien !! 

 

LUNDI : 

Je repasse rapidement dessus, 

Séance SPORT : 20 min de cardio, une heure d'étirements...

1/2h de marche autour du Lac

Soins thermaux le soir, travail principalement sur le bassin lors de la mobilisation en piscine. 

 

MARDI : 

Je faisais déjà pas trop la maligne le lundi au réveil, mais alors là …! Il est 6h quand j'ouvre les yeux, j'ai l'impression d'être passée sous un rouleau compresseur pendant la nuit, je me déplace jusqu'au canapé et rédige le dernier article. 
Mais après ça, impossible de bouger, le temps est long jusqu'à la séance de kiné. Je ne sais pas comment ni pourquoi, mais en fin de matinée, je suis prise d'un coup d'une grosse crise de vomissements et avec l'estomac vide, c'est franchement pas agréable ! ( HO ! Un Vomito !! ça rappellera des trucs à certain !! ) Alors bon, je vais pas faire un cours d'anatomie, tout le monde a vomi au moins une fois dans sa vie, mais sachez que mon diaphragme est le muscle le plus fainéant et douloureux de mon corps, et que donc pour l'aider à s'exprimer, je suis obligée de mobiliser absolument tous mes muscles sans exception, et comme ils sont tous contracturés et courbaturés, bah ça fait mal quoi !!! et puis alors partout hein ! jusqu'au doigts de pieds !! Désolée de m'attarder la dessus mais je ne vomis absolument jamais depuis mon opération de l'estomac, la liaison entre lui et l'œsophage étant noué avec un bout de diaphragme, je suis normalement incapable de régurgiter, alors sur le moment je ne comprends pas ce qu'il m'arrive ! Un truc pas digéré certainement, je continue mon analyse !! 

Bref, ceci passé j'ai besoin de prendre l'air; je m'embarque pour aller faire 3 courses, je me prend un jus de fruit frais et des p'tits gâteaux, et je me pose un bon moment au soleil au bord du lac pour attendre 14h plus facilement. 

Je rentre à la maison une fois que mon dos est bien réchauffé par mon meilleur copain de là-haut, et je me prépare pour aller chez le kiné. Je me force comme jamais ! J'ai clairement pas envie, pas la tête à ça, mais j'me dis que si je commence déjà à sécher les cours, c'est mal parti pour la suite ! Une fois ma combi de cosmonaute enfin enfilée, j'arrive là bas avec 10 minutes de retard ( on s'refait pas !! ) mais comme lui il est toujours à la bourre, ça se voit pas !! Il voit d'entrée que je suis pas au meilleur de ma forme et comme il me connait pas encore très bien, je le sens hésitant. Je décide quand même de me poser sur le vélo...

VELO : 10 min, RPM 50, normalement je suis à 70 !! Je ne m'en veut pas, c'est toujours mieux que rien !! 

La suite de la séance va être un peu catastrophique, je m'affale sur le gros ballon pour m'étirer la colonne, et quand il me demande si je suis partante pour travailler un peu le haut du corps, je sais lui dire que non !! Mes psoas sont en feu, j'ai trop mal, impossible d'en faire plus aujourd'hui. Je me retrouve couchée sur la table de massage couverte de bouillottes bien chaudes ( ouais c'est le principe !! ) et il tente de me détendre un peu les Psoas….Et bah ce mec est un Dieu !! 
Et c'est rare que je dise ça d'un Kiné !! A part mon Ben, aucun n'a trouvé grâce à mes yeux en 30 ans, et c'est pourtant pas faute d'en avoir vu défiler mais là … En 5 min par jambe, j'ai senti le relâchement, et il a fait ça en me chatouillant à peine !! je suis arrivée à 4 pattes en boitant, je suis ressortie sur 2 pattes en cour…. Non quand même pas ! Mais beaucoup mieux !!! 

Alors moins mal c'est une chose, mais épuisée !! Et je veux absolument aller au cours d'IDOGO le soir, alors j'abdique et je me couche avec mon oxygène jusqu'à 18h. 

Là, c'est au forceps que je me sors du lit, mais j'y arrive et je ne le regrette vraiment pas ! Non seulement je retrouve là-bas ma chère Sylvie, mais le rayonnement de Marie-Jo, la prof, est tellement bienfaisant que je me ressource en moins de deux, et je suis ravie de voir que c'est comme le vélo, ça s'oublie pas !! 

 

UN PETIT CLIC ICI POUR EN SAVOIR PLUS SUR CETTE METHODE, POUR M'EVITER DE PASSER 20 PAGES A EXPLIQUER !!!

http://idogo-france.com/

La dernière fois que j'ai pratiqué, c'était pendant ma cure en Mai 2017, ça fait donc un bail ! J'avais acheté le bâton, et comme beaucoup de mes amis Fibros, une fois que t'as ton bâton, t'es content mais tu t'en sers pas !!
Il a décoré ma mezzanine pendant un long moment, je voudrai m'en servir tous les matins, ne serait-ce que pour améliorer le réveil musculaire grâce aux auto massages.  

Alors vous savez quoi ? Puisque je le dis, je vais le faire, là, tout de suite !!! 

- OUaiisss comme ça on pourra faire une photo pour décorer parce que là, franchement !! 

- Ah te voilà toi ! Me demandais où t'étais passée..

- J'étais alignée ! Avec toi !! 

- BAh viens, j'vais te réaligner !! 

Même Bouddha il adore l'Idogo !! Et Bolito aussi bien sûr !
Même Bouddha il adore l'Idogo !! Et Bolito aussi bien sûr !
Même Bouddha il adore l'Idogo !! Et Bolito aussi bien sûr !

Même Bouddha il adore l'Idogo !! Et Bolito aussi bien sûr !

ça y est ! 40 min d'exercices pour introduire ce Mercredi, sauf que je me rends compte que j'ai pas conclue le Mardi ! 

Le cours s'est donc très bien passé, et j'ai vraiment senti la différence par rapport à il y a plus d'un an sans les vêtements compressifs. C'est hallucinant comme ça me redresse et surtout comme ça me maintient. Je n'ai pas besoin de forcer les mouvements, je fais les choses avec beaucoup plus de douceur. Je vais vraiment devoir m'habituer à les porter tout le temps mais c'est encore difficile. Puis je n'ai toujours pas reçu la tenue de rechange, et on transpire vite là dedans donc bon, c'est quand même mieux de l'enlever pour la laver de temps en temps !!! 

Voilà pour ce Mardi, je suis rentrée à la maison, accueillie par le repas préparé par mon chonchon d'amour, et je suis allée me coucher. 

Ce matin, le niveau de douleur est correct, pas pire quoi ! Mais je suis fatiguée ! Mon état global pouvant changer complètement d'une heure à l'autre, je ne sais pas encore si je vais réussir à me transporter jusqu'à la salle de sport, ce que je sais c'est que j'ai hâte d'être à ce soir pour me rouler dans la boue chaude et réparatrice ! 

Belle et douce journée à tous. 

HyperBouement ! 

Cécilia. 

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