Overblog
Editer l'article Suivre ce blog Administration + Créer mon blog
SEDanlame.over-blog.com

Vivre avec le Syndrome d'Elhers Danlos.

Premier Bilan...

- AÏE AÏE  AÏE  !!!

- C'est un bon résumé, mais quand même, on peut faire mieux !! 

- Ouais bah vas y je te laisse le clavier parce que moi shuis carpette ! 

- Oh chouette ! C'est moi l'chef aujourd'hui !! 

- Oui mais fais ça sérieusement s'il te plait, commence pas à dire trop de conneries !! 

- Je dis pas d'conneries moi ! J'essaye de rendre drôle ce qui ne l'est pas forcement ! Et t'as raison, laisse moi les rennes, et prépare toi tranquillement pour la séance de sport, on y va dans une heure ! Allez, couchée panier Mamie ! 

Donc, je vais essayer de me souvenir de ces 15 derniers jours, et avec tout ce qu'il s'est passé et tous les cachetons qu'on s'enfile ça va pas être simple mais je vais faire de mon mieux ! 

On a donc commencé la cure le lundi 24 septembre. La première semaine était destinée à être cool et sans forcing. Juste les soins thermaux sans faire de sport à côté, afin de réhabituer le corps aux effets du soufre qui peuvent être vraiment violents. Chez nous, tout s'est toujours bien passé, jamais aucune méchante réaction au soufre, donc il n'y avait pas de raison, mais mieux vaut être prudent. 

On a donc passé la première semaine à se faire chouchouter aux thermes. La seule partie un peu rude était les séances de mobilisation en piscine, mini séance d'aquagym dans l'eau thermale, au rythme adapté aux mèmères toutes cassées, parfait pour nous !!! 
Il faudrait que l'on puisse prendre quelques photos pour illustrer les soins thermaux mais le soufre est presque plus méchant avec les appareils technologiques qu'avec les humains, on ne peut donc pas trop se permettre le selfie dans le sac à boue, et je vous assure que c'est dommage, parce qu'alors on une touche dans ce truc !!! On y réfléchit. 

- dis tu sais que quand tu parles toute seule tu peux parler à la première personne ? 

- ouais mais j'ai pas l'habitude !! 

- Je sais c'est bien le problème !!! 

- Bon, retourne te coucher toi !! et moi je nous ressoude ! TRANSFORMATIONNNN …! 

Bref, les séances d'aquagym ont permis de reprendre l'exercice en douceur, juste de quoi refaire bouger les articulations soutenues par le poids de l'eau, et surtout détendu par le soufre et la chaleur. 

Les seuls écarts physiques qui ont été fait cette semaine là étaient pour fêter en bonne et due forme mon anniversaire. Ceci dit c'est pas de tout repos de se prendre une année de plus !! 

Le weekend a été consacré au repos et à une petite visite de Papounet Superstar. 

Niveau douleur, j'ai commencé dès le 5e jour a enlever une prise d'anti douleur, plutôt détendue grâce au soufre, au sauna, et aux massages magiques de ma kiné magique des thermes ( magiques aussi !!! ) les contractures ont bien diminuées, je suis fatiguée, mais rien d'anormal, je pars donc très confiante pour la deuxième semaine de cette aventure. 

Le lundi se passe bien, les soins aux thermes sont toujours aussi bénéfiques, on augmente légèrement le niveau de l'aquagym, juste ce qu'il me faut. Mais la douleur commence à réaugmenter doucement le soir, et je fais l'erreur de ne pas la prendre au sérieux tout de suite, alors qu'est-ce qu'elle fait dans la nuit ? Elle se venge !!! C'est vicieux la douleur, et j'arrive encore à oublier malgré l'expérience que c'est un message et que si tu le comprend pas la première fois, le corps te le renvoie une deuxième fois en double, puis une troisième en triple, et ainsi de suite …. ! 

Le mardi matin, le réveil est difficile, et c'est au mental que je vais expliquer mon projet expérimental à la directrice des Thermes. J'enchaine bien trop vite avec ma séance de Bols TIbétains indispensable alors quand arrive l'heure de ma première séance avec mon nouveau kiné en cabinet, je suis complètement fracassée ! Mais j'y vais ! 

Je sais aussi qu'après cette douce et belle période d'ovulation que l'univers offre à toutes les femmes du monde, arrive logiquement le deuxième cadeau du mois, et que dans mon cas, les règles annoncent leur arrivée au moins 10 jours avant ! Donc c'est normal d'être crevée et douloureuse...enfin dans normal, je veux plutôt dire habituel !!

Me voilà donc sur le vélo ! Je retrouve des sensations un peu oubliées...je vais arriver à faire mes 7 km en 18 min, je suis contente sur le moment de voir que je n'ai pas perdu tant que ça par rapport au temps où je squattais le cabinet de mon cher Ben, mon kiné lyonnais, alors fière de moi je m'arrête là, et consacre le reste de la séance aux étirements. Pour une première, je suis plutôt contente. Prochaine séance vendredi. 

Le soir, nous fêtons notre anniversaire de mariage avec l'Ours de ma vie, 8 ans que les Bisounours se sont dit OUI devant l'Eternel, et 15 ans qu'ils s'aiment ! Rho c'est beau !! 

Le mercredi, rien de prévu jusqu'au soins thermaux le soir, je profite gentiment de mon meilleur ami le soleil et des belles couleurs de l'automne, je colorie un peu, n'oublions pas notre activité favorite tout de même, et je pars en soins. Le soir, la douleur commence à se réveiller, j'ai un peu peur pour le lendemain, je sens déjà que ça va pas être du gateau !! 

Et Jackpot ! Le jeudi, je fais mon marché en marchant comme un robot qui n'as plus de piles !! J'ai les mollets en feu, mais shuis contente !!! Les courbatures ! Enfin !! C'est trop chouette ! ça prouve le travail effectué, alors je rajoute ma dose d'anti douleur toujours pas rajoutée depuis une semaine sans sourcillier, je me repose le reste de la journée, non sans flipper un peu de la journée du lendemain qui s'annonce chargée mais je reste vaillante !! 

Vendredi ...Purée déjà, ça passe vite boudiou !! 
J'ouvre les yeux à 6h du matin, il fait encore nuit...c'est rare mais j'adore alors j'en profite. Je me réveille au rythme de la nature, de mon canapé je contemple l'extérieur, je regarde le jour se lever doucement. ! Je m'inpose de ne rien faire d'autre que me reposer parce que je dois être chez le kiné à 11h30, et après j'enchaine une journée de fou, et en étant debout si tôt je sais qu'elle va être très, très longue ! 

Me voilà donc sur mon vélo après avoir passé une heure dans mon bain et une heure pour m'habiller ! Oui bah faut les enfiler les vêtements compressifs ! Rien qu'après ça il me faudrait une séance de récupération !!! Je fais mes 7 km de vélo en 17 min, on gagne déjà une minute, c'est bien !! J'ai rajouté un niveau de résistance sur les 5 dernières minutes, je suis contente ! 
Le kiné me propose de travailler un peu les membres supérieurs, alors GO ! Me voilà partie pour 20 minutes de travail musculaire principalement des épaules. Même retrouvailles de sensations qu'avec le vélo, je retrouve le bâton, les élastiques, et mon cher ballon, et je ne peux m'empêcher que dans le reflet du miroir, il n'y a que moi, et pas de Ben qui m'embête en essayant de m'envoyer un ballon dans la tronche ! Il me manque ce couillon !! J'en reparlerai mais il a été indispensable à mon développement personnel ces 4 dernières années, et je suis un peu blasée de faire cette aventure sans lui à mes côtés. Je serai peut-être d'autant plus fière quand je le reverrai de lui montrer mes beaux muscles tout neufs !!! Je lui dedierai ma victoire mais on en est pas encore là !!! On va déjà essayer de se remettre de la séance ! 

 

 

Premier Bilan...Premier Bilan...

L'après midi, direction les termes où m'attend une séance de mobilisation en piscine pas comme les autres !! Le maitre nageur étant HS, c'est Christopher le coach de la salle de sport qui anime les séances à sa place, et bah ça déménage !!! Pendant la séance j'ai bien cru que la mamie en face de moi en avalerai son bonnet, mais force est de constater qu'en sortant de la piscine elle marchait plus vite que moi et elle ne soufflait pas comme un bœuf !! 

La journée s'achève en douceur, avec un soin avec mon violoniste sur mesure, c'était la première fois que son violon venait me chatouiller, j'en vibre encore tellement c'est puissant. Le concert du soir est bien puissant lui aussi, et, la pensée du soir qui me vient à l'esprit est que je suis bien chanceuse d'être là, avec eux, et que pour rien au monde pour l'instant je ne laisserai ma place !! 

Le samedi je passe la journée avec ma Fibromamy et ma FibroSOeurette ! Ces deux là je les kidnapperai pour qu'elles restent avec moi tout le temps !!! Rencontrées depuis ma première cure ici, du temps où j'étais fibromyalgique, on ne s'est jamais laché depuis, et l'une est en cure en ce moment, l'autre est venue juste pour le weekend, il n'en fallait pas moins pour atteindre mon niveau de ressourcement maximum ! Encore une journée à rire comme des pintades, les zygomatiques font un peu bobos mais quitte à avoir des courbatures, autant en avoir de partout !!! 

Dimanche=Repos ! Si si ! je sais faire aussi !! Canapé, feu, bon film, et puis un peu des copains ok, mais journée cool !! et heureusement parce que le niveau de douleur augmente petit à petit pour devenir insoutenable en fin de journée, en une heure, je commence à prendre très peur, comment j'vais faire demain ? je vais jamais y arriver, mon corps va jamais tenir le coup et gna gna gna …

- C'est la que je suis intervenue et que j'ai dit STOOOOP !!! ça suffit ! Pour l'instant on est pas demain, là, t'as mal, et c'est normal, et si demain c'est trop douloureux, tu repousseras ta première séance à la salle, personne ne t'en voudras…

- OH ? Tu sais dire des trucs comme ça toi ? Et on a fait quoi après ? 

- Tu t'es couchée !!!! 

- Ah oui ! DODO !! 

LUNDI : Le réveil est ….douloureux !!! Mais pas de panique, ça peut s'apaiser en cours de matinée, je me pose devant l'ordi et je commence cet article, le temps que petit corps se réveille et qu'il soit d'aplomb pour attaquer la semaine prévue comme ceci : 

lundi : salle de sport le matin, soins thermaux le soir
mardi : kiné à 14h, IDOGO le soir ( je détaillerai le principe de l'Idogo plus tard !! ) 
mercredi : salle de sport le matin soins thermaux le soir
jeudi : marché le matin ( oui bah c'est du sport aussi de faire les courses !! ) kiné à 16h
vendredi : salle de sport le matin, soins thermaux le soir
Samedi : Salle de sport le matin et REPOS !! 
Dimanche : REPOOOOOOS !!!! 

Les 4 prochaines semaines devraient se dérouler comme ça, et en fonction de mes résultats à la salle de cette semaine, je verrai comment adapter l'intensité des séances. 

C'est donc en fin de matinée que je vais trouver la force tout au fond de moi même pour aller faire ma première séance à la salle de sport depuis un bon moment ! Je voulais attendre d'avoir fait les deux premières au cabinet du kiné, donc ça y est, il est temps ! 
J'enfile ma tenue de cosmonaute et c'est parti ! Je traverse le magnifique parc des Thermes en mode guerrière !! Le regard planté droit devant, fière de moi...OUi ma grande, ça y est, t'y vas ! 

Accueillie par le joli sourire de mon amie Sylvie qui est sur la fin de sa séance, je m'installe sur le vélo à côté d'elle, et c'est parti pour 12min, 4km pour se mettre en jambe !  

Premier Bilan...Premier Bilan...

Et grâce à elle je peux vous partager les 10 min de rameur que j'ai fait après ! Alors au début je me marre parce qu'elle me fait rire, mais je sers vite les dents quand même !! J'adore le rameur, c'est mon appareil préféré, je sais pas si c'est parce que je rame depuis toujours en fait !! Mais j'adore ramer !!! Le travail est tellement global au niveau du corps que c'est exactement ce qu'il me faut. Sur le même effort je travaille tout le corps en même temps, c'est juste parfait. Soft pour la première, parce que je suis raisonnable. Mais quand je pose les rames et que je me relève, je suis fière de moi, justement d'avoir été raisonnable, et surtout d'être là, toute seule parce qu'à cette heure ci y'a pas un chat, Sylvie est partie au sauna, je savoure ce moment avant d'attaquer les étirements, et rien ( ou presque ! ) ne pourra me l'enlever.  

Premier Bilan...Premier Bilan...Premier Bilan...

Et c'est parti pour les étirements, et c'est là tout le vaste problème de mon cher corps ! C'est que t'as beau me tordre dans tous les sens, bah ça tire pas !!! 
Il est très difficile de tirer sur la fibre musculaire quand les tendons s'étirent comme des Chewing gum au bout des muscles. 
Alors c'est sympa pour se la péter un peu en cours de yoga et rendre jalouses les copines, mais ça n'a strictement rien de productif !! 

Admirons quand même le styyyle avec mes magnifiques chaussettes depareillées ! Admirons quand même le styyyle avec mes magnifiques chaussettes depareillées !

Admirons quand même le styyyle avec mes magnifiques chaussettes depareillées !

A la sortie, le soleil m'appelle, besoin d'être seule avec lui, à lui au moins, on peut tout dire !!  Alors après m'être libérée de ma tenue d'extra terrestre et avoir exposé mes magnifiques gambettes bien compressées … Ouais parce que dans compressif y'a compressif quoi !! et ça laisse des traces ! Et comme le SED rend l'élasticité de la peau bien compliquée, je vais garder les traces de la tenue jusqu'au soir que je me plonge enfin dans l'eau thermale salvatrice. 

Premier Bilan...Premier Bilan...
Premier Bilan...Premier Bilan...

Je partage donc le soleil, et la nature, c'est trop beau pour que je garde ça pour moi toute seule. 

Par contre ma conversation avec le soleil, je la garde pour moi !! 

Le lac de la Mirande...à l'entrée d'Allevard quand on arrive par Chambéry, petit havre de paix ( quand y'a pas une classe de gamins qui fait une course d'orientation en braillant dans tous les sens !! ) l'endroit où je viens me forcer à marcher quand je suis très faible, ou discuter avec le soleil quand j'en ai besoin ! 

Premier Bilan...Premier Bilan...
Premier Bilan...
Premier Bilan...Premier Bilan...Premier Bilan...

Après cette douce ballade, je suis partie aux thermes pour chouchouter petit corps et le remercier de nous avoir aider à passer cette belle journée. 

A la sortie des soins, je suis juste épuisée, j'ai la flemme de me sécher les cheveux correctement, je sors les cheveux trempées, et je ne pense qu'à une chose, m'étaler sur le canapé !! Je ne vais pas tenir longtemps avant d'aller me coucher, vers 21h30, et c'est pour ça que depuis ce matin 6h je suis réveillée et devant cet article que j'avais prévu de finir hier en revenant de la salle de sport. Mais des fois il suffit d'un mot pour que la journée se déroule autrement, et finalement tant mieux pour les amoureux de la nature, comme ça, vous pouvez prendre un peu de ses belles couleurs pour, comme moi, vous réchauffer le cœur ...

- Alors, on fait quoi maintenant ? 

- bah regarde le planning, on a rien jusqu'à 14h..

- Aaahh chouette ! Mais il fait super beau encore, on va pas rester plantées là sur le canap quand même ? 

- Non je pense pas, on va aller vadrouiller un peu j'en sais rien ! Pour l'instant laisse nos cellules se réveiller tranquillement, on verra bien tout à l'heure ! 

- OK OK …. Allez les feignasses ! On s'reveille !! 

- BAh tu parles à qui comme ça ? 

- Bah aux cellules t'as dit qu'il fallait les réveiller ! 

- ….elle va me rendre dingue ! les laisser se réveiller TRANQUILLEMENT ! Y'a quoi que tu comprends pas là dedans ? 

Bon tu sais quoi, on va prendre un bain, ça te calmera ! 

- Ah ouaaaiiisss le bain avec les huiles essentielles et la musique douce et tout et tout ? 

- OUi tout ça ! 

- Trop bien ! Allez viens on y va ! On emmene Bolito et on chante des mantras ? 

- Si tu veux !! 

- Youhouuuu c'est partiii ! ….OM TRAYAMBAKAM …...

- vas y pars devant, fais couler l'eau !! 

- Pourquoi moi ? 

- Parce que Patachon il fait dodo !!! 

 

HYPERBULLEMENT...

Cécilia. 

 

Partager cet article
Repost0
Pour être informé des derniers articles, inscrivez vous :
Commenter cet article